La mia vita senza parole: quando una malattia si umanizza

Tra poco meno di un'ora, alle ore 12 di venerdì 15 febbraio 2019, verrà inaugurata la sede partenopea del Centro NeMO, centro di ricerca sulle malattie neuromuscolari, ubicato nell'ospedale Monaldi.

Non a caso oggi scelgo di parlare di un libro che ha, tra i suoi meriti, quello di travalicare l'immaginario confine, la barriera fittizia ed illusoria, ma forse rassicurante, nella dalettica noi-loro


La mia vita senza parole scritto da Antonio Tessitore in collaborazione con il giornalista Mario Pepe, la cui scrittura conferisce al libro uno stile asciutto ma coinvolgente (Pironti Editore), è la seconda opera  del presidente AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) di Caserta ed arriva dopo il racconto dei frammenti di vita e di lotta quotidiana, coagulati in un grumo duro di dolore e speranza, raccolti da Antonio nel testo Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un leone nella gabbia della SLA, realizzato in collaborazione con il giornalista Pietro Cuccaro.

"Il mio secondo libro - spiega Tessitore -  nasce dal mio desiderio di capire me stesso attraverso il racconto degli altri che mi hanno conosciuto e che hanno avuto a che fare con me. Nel mio primo libro mi ero raccontato, passando dalla mia vita prima della malattia a quella che mi sono trovato a dover affrontare e affronto ancora. Essere qui a poter raccontare ancora una volta le mie emozioni e il mio vissuto attraverso gli occhi degli altri è per me sprone per proseguire nella mia lotta contro la sla per me e per gli altri e per incentivare la ricerca".

Le atmosfere iniziali, quelle di quando Antonio incontra per la prima volta la Sla, mi hanno ricordato quelle dei dialoghi e delle interazioni tra il protagonista e la strega suadente dai capelli verdi della pellicola  Benvenuti a Marwen,  che ho visto rdi recente.

La Sla, infatti, viene descritta come una donna seduttiva, maliarda ed apparentemente dolce all'inizio, che in maniera subdola si insinua nella vita di Antonio, quasi senza che lui se ne renda conto, dando solo pochi segnali, per poi rivelarsi dura ed impositiva, riducendolo al silenzio ed immobilizzandolo sotto il suo peso. Una fidanzata non desiderata ed arrogante.

Il libro nasce dall'impulso fornito da Antonio stesso a chi lo ha conosciuto, affinchè egli racconti le tracce di quell'incontro con lui e con la malattia stessa.

Ne nasce un dialogo a due voci, che testimonia di come la forza e la tenacia di Antonio abbiano cambiato la percezione che i suoi interlocutori hanno della malattia che, per i più, arrivava, in un indefinito prima, solo come un'eco lontana proveniente dai mass media.

Grazie ad Antonio ed alle sue battaglie a favore del miglioramento della qualità di vita dei pazienti, la malattia non è più una macchia sfocata sullo sfondo, o la silloge di informazioni frammentate e monotone provenienti da uno schermo, ma si incarna in un corpo e in uno sguardo, prende le forme di un individuo, si umanizza, accorcia le distanze tra il noi ed il loro.

Antonio Tessitore la racconta attraverso il suo rapporto con gli esperti, con il mondo della ricerca, con l'universo del sociale, con quello dei caregivers. Anche il suo compleanno diviene occasione di ulteriore scambio di idee e di progettualità possibili, in mezzo ai sorrisi ed ai respiri un po' più lunghi.

"Il mio - continua Antonio - È un testo anche divulgativo, visto che contiene interviste a medici esperti nel trattamento dei pazienti affetti da sla. Questo è un contributo di conoscenza utile sia a chi è ammalato sia per chi vuole saperne di più su questa malattia".

Attraverso le parole di Antonio e quelle di chi, per diverse ragioni e con innumerevoli obiettivi condivisi, lo ha conosciuto o anche solo incrociato, si delinea un universo di difficoltà, ma anche di possibilità. Di dolore ma anche di tenacia e speranza.

Il  libro di Antonio diviene anche una sorta di vademecum su come procedere nell'interazione con la malattia, dopo la diagnosi, cercando di anticipare le mosse di una progressione che schiaccia il senso del presente e del futuro, invece di farsi cogliere del tutto inermi e impreparati.

Diviene una sorta di antidoto al senso di smarrimento e di solitudine, di isolamento, quando, proprio malgrado, gli altri possono finire per allontanarsi e la persona stessa si sente scissa e troppo lontana da quello che era e dalla vita che avrebbe voluto per sè e per i suoi cari.

Grazie anche alle interviste con i medici, infatti, chi legge, che sia paziente, familiare, caregiver o semplice spettatore dell'esistenza altrui, sa che, anche se a piccoli passi, la ricerca sta procedendo e riesce ad avere le prime nevralgiche informazioni, venendo a conoscenza degli esperti cui potersi rivolgere e dell'esistenza di una realtà associativa. Una consapevolezza che può rivelarsi utile a nutrire la speranza.

Anche questo libro costituisce un piccolo tassello nella scalata, faticosa ma tenace, della ricerca.

Non mi resta che augurarvi buona lettura, una lettura intensa, dolorosa, a tratti paralizzante, ma che ha il merito di aprire finestre sulla vita degli altri, creare ponti e strade di contatto.