La mia vita senza parole: quando una malattia si umanizza

Tra poco meno di un'ora, alle ore 12 di venerdì 15 febbraio 2019, verrà inaugurata la sede partenopea del Centro NeMO, centro di ricerca sulle malattie neuromuscolari, ubicato nell'ospedale Monaldi.

Non a caso oggi scelgo di parlare di un libro che ha, tra i suoi meriti, quello di travalicare l'immaginario confine, la barriera fittizia ed illusoria, ma forse rassicurante, nella dalettica noi-loro


La mia vita senza parole scritto da Antonio Tessitore in collaborazione con il giornalista Mario Pepe, la cui scrittura conferisce al libro uno stile asciutto ma coinvolgente (Pironti Editore), è la seconda opera  del presidente AISLA (Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) di Caserta ed arriva dopo il racconto dei frammenti di vita e di lotta quotidiana, coagulati in un grumo duro di dolore e speranza, raccolti da Antonio nel testo Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un leone nella gabbia della SLA, realizzato in collaborazione con il giornalista Pietro Cuccaro.

"Il mio secondo libro - spiega Tessitore -  nasce dal mio desiderio di capire me stesso attraverso il racconto degli altri che mi hanno conosciuto e che hanno avuto a che fare con me. Nel mio primo libro mi ero raccontato, passando dalla mia vita prima della malattia a quella che mi sono trovato a dover affrontare e affronto ancora. Essere qui a poter raccontare ancora una volta le mie emozioni e il mio vissuto attraverso gli occhi degli altri è per me sprone per proseguire nella mia lotta contro la sla per me e per gli altri e per incentivare la ricerca".

Le atmosfere iniziali, quelle di quando Antonio incontra per la prima volta la Sla, mi hanno ricordato quelle dei dialoghi e delle interazioni tra il protagonista e la strega suadente dai capelli verdi della pellicola  Benvenuti a Marwen,  che ho visto rdi recente.

La Sla, infatti, viene descritta come una donna seduttiva, maliarda ed apparentemente dolce all'inizio, che in maniera subdola si insinua nella vita di Antonio, quasi senza che lui se ne renda conto, dando solo pochi segnali, per poi rivelarsi dura ed impositiva, riducendolo al silenzio ed immobilizzandolo sotto il suo peso. Una fidanzata non desiderata ed arrogante.

Il libro nasce dall'impulso fornito da Antonio stesso a chi lo ha conosciuto, affinchè egli racconti le tracce di quell'incontro con lui e con la malattia stessa.

Ne nasce un dialogo a due voci, che testimonia di come la forza e la tenacia di Antonio abbiano cambiato la percezione che i suoi interlocutori hanno della malattia che, per i più, arrivava, in un indefinito prima, solo come un'eco lontana proveniente dai mass media.

Grazie ad Antonio ed alle sue battaglie a favore del miglioramento della qualità di vita dei pazienti, la malattia non è più una macchia sfocata sullo sfondo, o la silloge di informazioni frammentate e monotone provenienti da uno schermo, ma si incarna in un corpo e in uno sguardo, prende le forme di un individuo, si umanizza, accorcia le distanze tra il noi ed il loro.

Antonio Tessitore la racconta attraverso il suo rapporto con gli esperti, con il mondo della ricerca, con l'universo del sociale, con quello dei caregivers. Anche il suo compleanno diviene occasione di ulteriore scambio di idee e di progettualità possibili, in mezzo ai sorrisi ed ai respiri un po' più lunghi.

"Il mio - continua Antonio - È un testo anche divulgativo, visto che contiene interviste a medici esperti nel trattamento dei pazienti affetti da sla. Questo è un contributo di conoscenza utile sia a chi è ammalato sia per chi vuole saperne di più su questa malattia".

Attraverso le parole di Antonio e quelle di chi, per diverse ragioni e con innumerevoli obiettivi condivisi, lo ha conosciuto o anche solo incrociato, si delinea un universo di difficoltà, ma anche di possibilità. Di dolore ma anche di tenacia e speranza.

Il  libro di Antonio diviene anche una sorta di vademecum su come procedere nell'interazione con la malattia, dopo la diagnosi, cercando di anticipare le mosse di una progressione che schiaccia il senso del presente e del futuro, invece di farsi cogliere del tutto inermi e impreparati.

Diviene una sorta di antidoto al senso di smarrimento e di solitudine, di isolamento, quando, proprio malgrado, gli altri possono finire per allontanarsi e la persona stessa si sente scissa e troppo lontana da quello che era e dalla vita che avrebbe voluto per sè e per i suoi cari.

Grazie anche alle interviste con i medici, infatti, chi legge, che sia paziente, familiare, caregiver o semplice spettatore dell'esistenza altrui, sa che, anche se a piccoli passi, la ricerca sta procedendo e riesce ad avere le prime nevralgiche informazioni, venendo a conoscenza degli esperti cui potersi rivolgere e dell'esistenza di una realtà associativa. Una consapevolezza che può rivelarsi utile a nutrire la speranza.

Anche questo libro costituisce un piccolo tassello nella scalata, faticosa ma tenace, della ricerca.

Non mi resta che augurarvi buona lettura, una lettura intensa, dolorosa, a tratti paralizzante, ma che ha il merito di aprire finestre sulla vita degli altri, creare ponti e strade di contatto.

Multitudo: l'arte parla il linguaggio della singolarità che sa farsi pluralità di bellezza ed azione

Inizia nel 2013 la gestazione della mostra MULTITUDO - 6SCULTURE-6 PITTURE, che affonda le radici e trae linfa vitale dall'ideazione della linea “Gioielli di Scultura” dell’orafo scultore Nino Borrelli.

L'esposizione artistica  allestita all’ ECO BISTROT di Salerno, si inaugura oggi, mercoledì 15 novembre alle ore 20:00 e le opere saranno esposte fino al 19 novembre.

Trait d'union tra la linea di gioielli ed il progetto espositivo l'idea che l'arte non sia solo esaltazione della bellezza e dell'armonia ma che possa portare all'attenzione della collettività anche una serie di temi sociali, facendosi foriera di cambiamenti di visioni e di rappresentazioni possibili.

Nella sua veste concettuale e sociale l'arte, dunque, si fa portatrice di nuove visioni, che coniughino razionalità ed emozione. Creatività e idea, gemellate all'insegna di nuove geometrie.

Così come, in sociologia, si contrappongono la teoria funzionalista, che tende a vedere come le parti "collaborino" al buon funzionamento del tutto, e quella del conflitto, che sottolinea come il contrasto tra parti che combattono su barricate opposte sia il vero motore della storia, allo stesso modo l'arte può assumere funzioni apparentemente opposte e altresì complementari. 

Quella che esalta la bellezza e l'armonia delle forme, un fondamentale inno allo status quo, e quella che, invece, fa entrare, anche "di prepotenza" nel campo visivo e della coscienza dello spettatore problemi mai visti o affrontati prima, disarmonie apparenti, colori e forme "diverse" prospettando cambiamenti e nuovi orizzonti possibili e, spesso, auspicabili, perchè parlano il linguaggio del dialogo e del confronto.

L’ispirazione dell'esposizione Multitudo, maturata all’interno di una riflessione sul senso e la funzione dell’arte condotta prima in M.A.P. , Movimento Artistico Psicostasia, e poi naturalmente condivisa dall’Associazione AbilmenteInsieme, secondo quanto ribadiscono gli organizzatori, assegna all'opera d’arte una funzione sociale nevralgica.

I presupposti latenti di tale movimento artistico risiedono in un'opposizione al processo di medicalizzazione e "spersonalizzazione" e nel tentativo di diffondere e valorizzare il principio espressamente socio-educativo, comunicativo e pubblico dell'arte.

La tematica portante risiede nel concetto di Moltitudine, sviluppato ed interpretato come l’abilità ad essere insieme, a formare comunità nel rispetto di ciascuna diversità.

L'arte, in tal senso,  non rappresenta più solo un semplice segno di maestria artistica ma diviene strumento imprescindibile e snodo di una narrazione, capace  di costruire, attraverso le immagini, un contesto culturale. 

Le 6 sculture,  La transumanza; la colonia, La simbiosi;  La riproduzione vegetativa; Ogni riccio è un capriccio; La fonte di vita, alludono alla possibilità di creare uno spazio fisico e simbolico-relazionale in cui soggetti differenti, ma ugualmente legittimati ad esistere e valorizzati, in un'operazione di reciproco rispecchiamento e riconoscimento, possano interagire in maniera "virtuosa" e costruttiva.

Spazi in cui ognuno sia vissuto nella sua duplice natura di singolare e plurale insieme. Plurale perchè appartenente alla medesima genia e differente perchè dotato di proprie caratteristiche identitarie specifiche e distintive.

Una differenza recuperata nel suo valore autentico ed originario di segno distintivo e non come origine di una diminutio di valore e di una posizione sociale di subalternità

"Le sculture e le pitture di MULTITUDO - sottolinea Simonetta Nunziata, presidente dell'associazione AbilmenteInsieme -  raccontano di ambienti surreali ed accoglienti, adatti al divenire comunità di una pluralità di singolarità. I singoli rivelano similitudine nella forma apparente,  ma diversità nel loro agire e narrano della possibilità di convivere, di stare al mondo con l’altro".

L'arte ha una funzione educativa, per sua natura intrinseca, secondo quanto sottolineano gli organizzatori. 

E’ in base a questo principio che l’associazione AbilmenteInsieme, con il progetto OFFICINA GHETTO, promuove I Laboratori di Saperi: percorsi relazionali di apprendimento, ove sviluppare le rispettive capacità espressive e creative e liberare, scoprendolo e riscoprendolo, il proprio potenziale inespresso. Luoghi d’incontro profondo fra sensazioni, emozioni, bisogni e desideri.

Secondo quanto evidenzia la presidente dell'associazione sono le singolarità a formare le comunità, percependo ognuna la realtà in un singolare ma non isolato processo evolutivo, facendone poi idealmente bene comune solo dopo averne assimilato e creativamente reinterpretato i saperi a noi già tramandati. 

Gli ambienti realizzati in carta pesta delle sei sculture e delle rispettive tavole pittoriche d'ispirazione reciproca, vedono interagire, nei rispettivi ambienti fisici e sociali, nei contesti di vita dove si svolge la loro quotidianità, popolazioni prodotte in bronzo fuso, gruppi composti da esseri appartenenti evidentemente ad una medesima specie, ma che nei caratteri individuali presentano la loro singolarità e specificità identitaria.

Come accade nel naturale ed ineluttabile manifestarsi della vita, caratterizzata da vari eventi imprevisti ed imprevedibili e da tante forme diverse e diversificate di esistenza, anche in un'officina artigiana  le fasi della lavorazione pur creando"prodotti multipli", più copie ispirate ad un medesimo soggetto figurativo, non producono oggetti in serie,

Questo sembrerebbe consentire di svincolarsi  dallo standard seriale trasformando, secondo le parole di Simonetta, le casualità dei passaggi e le piccole differenze tra i diversi soggetti non in "difetti di produzione", bensì in elementi di pregio, che raccontano di un percorso di creazione artistica e di vita peculiare, caratterizzato da sfide, difficoltà incontrate e vittorie conseguite. 

Nello Statuto dell'associazione AbilmenteInsieme si legge "AbilmenteInsieme riconosce il senso della Bellezza nell'espressione della potenzialità ed attività umana nella vita con le sue diversità, compiuta in stretta ed armonica relazione e coscienza con l’unità del Mondo nel fondamentale principio d’inclusione; [… ]; nella costruzione di una cultura della solidarietà e dell’inclusione".

E questa mostra sa farsi strumento "vivo e vivido" di integrazione fattuale e concreta. 


L’uso dei materiali per le sculture (carta pesta- bronzo) valorizza la preziosità intrinseca degli “esseri” che simbolicamente sono rappresentati da Gioielli di Scultura (la linea); gli ambienti, plasmati con sapiente genialità in carta pesta e metallo, dipinti nelle suggestioni cromatiche a tecnica mista, evocano la composizione di una diversità  che forma la possibilità di stare insieme, figlia di un'abilità educata al dialogo ed allo scambio di opinioni e modi di essere.

Le singolarità nel loro "divenire" comunità, con abilità, saggezza e sapienza sanno co-costruire bellezza.

"Una bellezza .- evidenzia Nunziata - che non è associata a qualità propriamente fisiche di proporzione, attribuibili ad un corpo invece che ad un altro. Essa è uno stato dell’essere, la cui armonia è data dall'azione espressa in proporzione con la natura, innanzi tutto la propria".

Simonetta Nunziata, a questo proposito, cita una frase "la bellezza non si specchia". Non è quindi frutto di canoni univoci e standardizzati cui uniformarsi. Essa è immanente alla vita stessa. Alla possibilità di esistere essendo riconosciuti come soggetti dotati di senso e legittimati ad agire.

A farle eco lo scultore Nino Borrelli, in arte NiBo, le cui opere sono protagoniste di questa esposizione dalle profonde risonanze emotive e sociali.


"Oggi l'arte ritorna a essere astratta nella misura in cui, se la creatività ha ancora un suo spazio potenzialmente interpretativo, lo è in quanto svincolata da quei riferimenti prefigurati garanti dell'agire e del comunicare. Il valore che ne può derivare è nella capacità di promuovere altri linguaggi e altri nessi […].  L'arte è diversità perché non è statica".

La mostra affiancherà la raccolta fondi SEGNI DIVERSI, volta a finanziare i Laboratori di Saperi dell’Associazione e tutte le altre attività . Incontri per informare ed esortare all'applicazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ed il relativo protocollo opzionale) ed il Movimento per la Vita Indipendente.

Visite in luoghi d’arte, pensate appuntando espressamente l’attenzione sulle possibilità di partecipazione di quanti possano trovare difficoltà legate a barriere architettoniche e mentali, nonchè emotive. Organizzazione d’incontri aggregativi e di confronto.

Il Vocabolario Sociale: le parole che tutelano i diritti

Ci vorrebbe più delicatezza nei confronti di quello che è importante per gli altri. Invece la gente di solito misura tutto sul proprio metro: quello che non fa male a me non fa male a nessuno. Quello che non è importante per me non è importante per nessuno. Ci vorrebbe più tenerezza, più cura, per ciò che non è nostro. (Fausto Maraldi).

Potrebbe cominciare da questa considerazione la riflessione sull'importanza di "parlare bene", dove per parlare bene non si intende un linguaggio forbito ed elegante nè corretto grammaticalmente (anche se una buona grammatica non guasta naturalmente) ma un uso consapevole delle parole che rispetti i diritti di coloro le cui storie, i cui frammenti di vita, vengono raccontati.

Parte da questa esigenza la creazione di un "Vocabolario sociale" (edito da Gesco), presentato giovedì scorso, 13 marzo, presso il Palazzo Reale partenopeo, nell'ambito del primo incontro destinato all'aggiornamento dei giornalisti della Campania (sia pubblicisti che professionisti).

Il convegno “Terzo settore e comunicazione sociale: parole e azioni che includono. Il Vocabolario sociale per una nuova deontologia dell’informazione” è organizzato dall’Agenzia cittadina del terzo settore e dal gruppo di imprese sociali Gesco nell’ambito delle attività del portale Napoli Città Sociale del Comune di Napoli, in collaborazione con l’Agenzia di stampa Redattore Sociale e con l’Ordine dei Giornalisti della Campania.

Le parole sono il primo baluardo a difesa dei diritti, come sottolinea il sociologo Fabio Corbisiero, e segnano l'evoluzione della società, il cambiamento di atteggiamento (e la relativa ricaduta comportamentale) nei confronti di determinati gruppi e sottogruppi, soprattutto di quelli a maggior rischio di esclusione e di marginalizzazione.

Un cambiamento che può essere solo di facciata, secondo quella che gli psicologi sociali chiamano acquiescenza, in base ad una moda, ad un'etichetta, ad un finto buonismo o all'adozione di uno stile "politically correct".

O può altresì costituire un cambiamento sociale epocale, segnando il passo di una reale e profonda "conversione" a livello individuale e  collettivo.

Le parole sono il primo avamposto a difesa dei diritti, dicevamo, e segnano il trionfo della consuetudine, del è opportuno comportarsi così a livello collettivo, su cui in seguito si edificheranno le fondamenta del diritto positivo.

Le parole difendono i diritti, o li negano, prima ancora che ci sia la formalizzazione delle leggi, quindi.

Arrivano prima della 104/92 e della Convenzione Onu del 2007 (ratificata in italia a fine 2009) a sottolineare che è importante lottare per una reale integrazione delle persone con disabilità in ogni settore della vita.

Prima del 196/2003 e successive modifiche ed integrazioni a difendere il diritto alla privacy ed a trattare con delicatezza l'intimità delle persone.

Prima della 190/2012 a trovare il coraggio e la dignità di  urlare a gran voce che bisogna dire no alla corruzione ed all'ottica clientelare  nel settore pubblico e non solo).

Di questo dovrebbero essere consapevoli tutti coloro, in prima linea i giornalisti, che delle parole hanno fatto il loro pane quotidiano.

Così come dovrebbero essere consapevoli, come viene sottolineato da più parti, che le parole che si sceglie di utilizzare non sono mai neutrali, ma portano con sè, marxianamente, tutta una sovrastruttura culturale, la propria immagine del mondo, cui è impossibile sfuggire, al di là di una sedicente "pretesa" di oggettività assoluta, come sottolinea il giornalista Francesco Romanetti.

Le parole sono "pietre" e come tali possono far male.

Ci si dovrebbe rendere conto che ci si sta muovendo su un territorio delicato e "scivoloso", quando una conversazione, sin dalle prime battute si trasforma in un attacco verso specifiche categorie, come sottolinea Nicola Blasi, curatore del Dizionario sociale assieme a Fabio Corbisiero ed alla giornalista Ida Palisi.

Un vocabolario che lungi dall'essere una matita blu e rossa delle cose che si dicono o che non si dicono vuole semplicemente essere uno strumento volto ad indicare nuove strade possibili per guardare al mondo ed all'altro da sè.

Nato da un sondaggio lanciato sul portale www.napolisociale.it in cui veniva chiesto ai lettori in merito a quale temi sentivano il bisogno di un approfondimento e maggiori spiegazioni il Vocabolario sociale  si snoda attraverso il significato attualizzato di alcuni termini divisi per macrocategorie (nella top list disabilità, immigrazione, omosessualità e differenze di genere), ma esamina anche il percorso compiuto dalle parole, con un excursus storico, e rintraccia anche i principali riferimenti di legge che l'hanno accompagnato come spiega Ida Palisi, che aggiunge come all'uso di specifiche parole corrisponda l'assunzione di profili di responsabilità nevralgici. 

Perchè con l'uso di alcune parole anzichè di altre si indirizza il tipo di comportamento verso alcune categorie.

A redigere il Vocabolario sociale i giornalisti Alessandra Del Giudice, Raffaella R. Ferrè, Luca Romano ed il sociologo Raffaele Masolino.

La sensibilità verso l'altro, l'apertura ad un dialogo vero e completo, dovrebbe guidare la scelta delle nostre parole anzichè la coercizione legata a leggi imposte dall'alto come ribadisce Patricia Bianchi, docente di Linguistica Italiana presso l'Università Federico II.

Perchè, e in questo gli studi sull'importanza delle Human Relations sono maestri, qualsiasi controllo, per quanto capillare, verrà evaso se coloro che dovrebbero assoggettarvisi non credono nei suoi principi ispiratori.

Naturalmente, visto che solo gli stupidi non cambiano idea, si è sempre in tempo per modificare, anche in maniera profonda e sostanziale il proprio universo di senso di riferimento.

Le parole, dunque sono i compassi che misurano l'ampiezza del mondo nel quale ci muoviamo, che permettono o negano l'accesso a vari ambiti, al pari di come fanno le barriere architettoniche nelle strutture urbane.

Sono le parole che permettono ad un individuo d prendere forma nella mente dell'interlocutore in maniera veritiera ed equilibrata o che altresì lo schiacciano in una categoria "a tenuta stagna".

Come succedeva (ed ancora succede spesso) per le persone con disabilità i cui attributi sociali, come ricorda Giampiero Griffo, responsabile della Sezione sulla Diversità della Biblioteca Nazionale di Napoli, sono: un po' sciancate (quindi è meglio che la persona vada 'piano piano'), con disabilità lieve, grave o gravissima (da questo dipende l'essere in carico o meno ad un istituto) e titolari o meno di pensione di invalidità (e qui si aprirebbe tutto un altro capitolo sulla questione relativa ai veri ed i falsi invalidi)

Non resta quindi che tenere il Vocabolario sulla propria scrivania, o sul proprio desktop, anche solo per fugare alcuni dubbi interpretativi che spesso possono trasformarsi in vere e proprie questioni esistenziali.

Per scaricarlo gratuitamente: http://www.napolicittasociale.it/portal/files/documenti/vocabolario-sociale.pdf