Un blog nato per farvi appuntare l'attenzione su alcuni aspetti della realtà sociale economica e perchè no? dell'anima...attraverso le mie parole. E per assaporare gioie e dolori, confortandoci e confrontandoci, sempre e comunque. Perchè il confronto è la chiave di un reale sviluppo...
lunedì 20 gennaio 2020
Una cura per Samuel: la ricerca di occhi che sappiano vedere unita alla speranza di una terapia genica
Cinque anni ed un corpicino dormiente, ma scosso da continui tremiti: epilessia farmacoresistente, accompagnata da mioclonie, cioè da una perdita di contatto con la realtà, in un'alternanza terribile tra crisi convulsive ed un profondo sonno innaturale che dura tutta la giornata.
Samuel nasce con un ritardo psico-motorio, ma inizialmente nessuno segue ed indirizza la famiglia, per cercare di capirne le cause.
A sei mesi Samu viene ricoverato all'ospedale di Caserta con una febbre altissima e l'impossibilità di urinare ed è in quell'occasione un medico, notando le orecchie grandi e lo strabismo consiglia un'indagine genetica.
Così... per caso...
Samuel non cammina, non parla, a 6-7 mesi non riesce neanche a girare la testa.
"Abbiamo dovuto battagliare - racconta mamma Lorena - per farci assegnare la psicomotricità. Così fino a luglio scorso Samu ha potuto fare logopedia, psicometricità e fisioterapia".
Dopo tre anni di peregrinazioni arriva la diagnosi: si tratta di un'anomalia del gene NALCN, quello deputato a regolare il canale del sodio.
Solo 20 casi in tutto il mondo, con un'etereogeneità di espressione tale che ogni individuo, che reca nel proprio DNA questo gene mutato, può essere considerato un caso a sè, anche il piccolo Samuel.
Ad agosto, poi, improvvisamente Samuel "si spegne".
"Prima - racconta Lorena - era un bimbo gioioso, coccolone, urlacchiava, rideva. Oggi è in questo stato di sonno perenne: devo soffiargli sul viso anche solo per fargli aprire la bocca ed imboccargli un chiacchiaio di pappa. Siamo dovuti ritornare dalla pasta alle pappine".
Inizia un'attesa logorante e nuove ipotesi. Lorena e Cristian non si fermano e non si arrendono, in una corsa contro il tempo: dagli ospedali al Tigem, l'Istituto Telethon di Genetica e Medicina, per cercare di capire se si tratti del decorso della malattia.
Sorretti dalla speranza di far percepire al loro scricciolo, in ogni momento, che lo amano e manca loro terribilmente, lui che quando apre gli occhi sorride loro e tenta di abbracciarli, prima di ricadere in un torpore senza tempo.
"Vorrei riuscire - continua Lorena - a mettermi in contatto con persone che abbiano lo stesso gene mutato, per unire le forze. Vorrei creare le precondizioni per avviare una sperimentazione, raccogliendo fondi. Mi hanno detto che una speranza risiede nella terapia genica".
Molti dei medici incontrati non hanno assolutamente idea di quello che sta accadendo: nel frattempo la situazione si fa sempre più difficile, perchè Lorena e Cristian hanno difficoltà anche ad alimentare il bimbo che, nonostante dorma, è scosso continuamente da crisi epilettiche, seguite da crisi di pianto.
Nel frattempo gli orizzonti si sono ristretti sempre di più, fino ad annullarsi: nonostante il prezioso supporto delle nonne, la famiglia non riesce ad avere una vita sociale. Anche un giretto breve, in una giornata di sole, con il passeggino è un'impresa ardua.
Il senso di isolamento sociale si è amplificaro, anche a causa delle lungaggini burocratiche e delle tante, troppe, falle del sistema.
"Abbiamo fatto richiesta delle terapie domiciliari - evidenzia la mamma - . Ci hanno riconosciuto logopedia e fisioterapia, ma questi diritti, anche se riconosciuti, non sono esigibili per carenza di personale. Abbiamo fatto anche richiesta del passeggino posturale, ma per ora non abbiamo ancora un riscontro effettivo".
Lorena e Cristian però non demordono e sperano che attraverso il tam tam e il passaparola la loro storia e quella di Samu arrivi agli occhi, alle orecchie ed al cuore del medico giusto, che ne abbia già sentito parlare e li possa guidare o combattere al loro fianco per avere maggiori conoscenze sulla patologia, che si traducano in possibilità concrete di azione.
"L'unica certezza che abbiamo - ribadisce Lorena - è che non si tratti di una malattia degenerativa. Non ci arrendiamo: il coraggio e la tenacia talvolta possono cedere, l'amore mai!".
E' possibile seguire la storia di Samuel attraverso la pagina Facebook: nalcn cercasi __ una cura per samuel
sabato 23 dicembre 2017
La ragazza della fontana: crescere per diventare se stessi
mercoledì 15 novembre 2017
Multitudo: l'arte parla il linguaggio della singolarità che sa farsi pluralità di bellezza ed azione
L’uso dei materiali per le sculture (carta pesta- bronzo) valorizza la preziosità intrinseca degli “esseri” che simbolicamente sono rappresentati da Gioielli di Scultura (la linea); gli ambienti, plasmati con sapiente genialità in carta pesta e metallo, dipinti nelle suggestioni cromatiche a tecnica mista, evocano la composizione di una diversità che forma la possibilità di stare insieme, figlia di un'abilità educata al dialogo ed allo scambio di opinioni e modi di essere.
Le singolarità nel loro "divenire" comunità, con abilità, saggezza e sapienza sanno co-costruire bellezza.
"Una bellezza .- evidenzia Nunziata - che non è associata a qualità propriamente fisiche di proporzione, attribuibili ad un corpo invece che ad un altro. Essa è uno stato dell’essere, la cui armonia è data dall'azione espressa in proporzione con la natura, innanzi tutto la propria".
A farle eco lo scultore Nino Borrelli, in arte NiBo, le cui opere sono protagoniste di questa esposizione dalle profonde risonanze emotive e sociali.
"Oggi l'arte ritorna a essere astratta nella misura in cui, se la creatività ha ancora un suo spazio potenzialmente interpretativo, lo è in quanto svincolata da quei riferimenti prefigurati garanti dell'agire e del comunicare. Il valore che ne può derivare è nella capacità di promuovere altri linguaggi e altri nessi […]. L'arte è diversità perché non è statica".
La mostra affiancherà la raccolta fondi SEGNI DIVERSI, volta a finanziare i Laboratori di Saperi dell’Associazione e tutte le altre attività . Incontri per informare ed esortare all'applicazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (ed il relativo protocollo opzionale) ed il Movimento per la Vita Indipendente.
venerdì 28 febbraio 2014
La rivincita di Tommy: la forza di vivere con consapevolezza di sè
Qui l'ottica però è invertita, o meglio è diversa la fase della vita e l'impatto che questa presa di consapevolezza ha su una coscienza ancora in formazione, in cammino verso la maturità.
In una fase delicata dove il pregiudizio, la discriminazione, la chiusura mentale che scatena la violenza (più psicologica che fisica), frutto della paura dell'altro da sè, può gravemente ledere la voglia di vivere e intaccare l'equilibrio emotivo di un giovane virgulto (e i casi di cronaca ne sono testimoni).
"Nelle mie storie - racconta l'autrice - sono sempre protagoniste le realtà che sono oggetto di emarginazione come l’handicap, l’omosessualità. il disadattamento. Nel 'Canto stonato della Sirena' ho raccontato la condizione di chi, non più giovane, si scopre omosessuale e il timore dei giudizi altrui.
Nel romanzo illustrato 'La rivincita di Tommy' è in primo piano, invece, l’atteggiamento omofobo della gente".
Il romanzo è pubblicato dalla casa editrice Medusa nella collana Focus Attualità (9.20 €)
Il libro è uno strumento che invita ad una riflessione profonda generatrice di un reale processo di integrazione che passi attraverso l'accettazione della natura degli altri e la tolleranza.
Una riflessione su cosa possa nascondere un atteggiamento di estrema rigidità e chiusura.
Cosa stiamo rifiutando davvero: l'altro o una parte di noi stessi?
Cosa ci fa davvero paura? Che l'incontro autentico con l'altro, spogliato dalle caratteristiche dell'individuo massa e ricondotto ad essere umano, possa far crollare il castello di certezze e di paletti su cui molti basano le fondamenta della propria vita, del quotidiano tran tran e del quieto vivere?
Che quella normalità, frutto dell'aderenza all'asse normativo vigente e derivante dell'accanita difesa del "faccio così perchè si è sempre fatto", dalla consuetudine e dalla familiarità di una visione del mondo, riveli di essere traballante e di avere piedi d'argilla e una struttura a maglie larghe e poco solide?
"L’omosessualità - continua Monica - rappresenta solo un modo di essere, mentre il rifiuto di un orientamento sessuale alternativo denota il disagio di chi è represso".
Perchè un frammento di Tommy c'è in ognuno di noi.
Nelle nostre fragilità, insicurezze, paure, crisi esistenziali e di identità.
Nell'aver bisogno, in certi momenti dell'accettazione della gente, anche a costo di sacrificare la nostra essenza, della ferita di fronte alla mancanza di amore, nel nascondere, anche a noi stessi, alcune verità.
Tommy è un tredicenne timido e dall’aspetto asessuato, un adolescente i cui problemi relazionali scaturiscono non tanto dal suo carattere quanto dall’ostilità dell’ambiente, scolastico e familiare, che lo circonda.
Non dimentichiamo che il nostro sè, che costituisce il nucleo della nostra identità, secondo gli addetti ai lavori scaturisce dall'interazione tra quello che noi pensiamo di noi stessi e quello che pensano gli altri e che ci comunicano anche attraverso atteggiamenti ed azioni.
E' il frutto di una danza, di continue ridefinizioni e aggiustamenti.
Ma se ci dicono che non è giusto, corretto, opportuno essere in un certo modo ecco che scatta il tabù ed il relativo senso di colpa, in grado di far sentire sbagliati in torto, in difetto.
Nel caso di Tommy si tratta di una danza, ahinoi, sgraziata e dissonante con persone che non sanno, o non vogliono, chiusi nelle loro gabbie mentali, stare al suo passo.
Diego e Luca, i due bulletti della classe, che lo vessano quotidianamente e lo umiliano deridenolo davanti a tutti.
I professori che fingono di ignorare lo stato delle cose ed in questo diventano conniventi e carnefici a loro volta, vittime e co-autori al contempo di un ambiente stantio, rigido, chiuso nelle sue logiche, resistente oltremodo al cambiamento.
Poi i genitori soffocati da una campana di vetro di perbenismo.
De Andrà cantava nel suo Cirano "Se c'è come voi dite un Di dell'Infinito... guardatevi nel cuore... l'avete già tradito..."
La madre preferisce fare finta di niente ed intima al figlio di non uscire per non far vedere agli altri "la lettera scarlatta" che lo marchia e lo rende diverso.
Lo condanna, giorno dopo giorno, ad una lenta ma inesorabile morte sociale.
Pietro, il padre, rivede nel figlio i propri fantasmi, le vittime che lui stesso in gioventù ha vessato, e così invece di tendergli una mano la ritrae, lasciando che Tommy affondi nel baratro della solitudine.
Diceva Pasolini in una lettera ai genitori "Io sono sempre lo stesso figlio, con le stesse qualità. Allora perchè non mi amate più?"
Così Tommy decide di salvarsi da solo, costruendo e ricostruendo la sua autostima e la fiducia in se stesso con piccoli ma tenaci passi.
Imparando a non vergognarsi di sè, a camminare a testa alta alla luce del sole, a gridare quando gli fanno male per far capire fino in fondo agli altri si possa distruggere un altro essere umano.
In questo processo, dato che nessuno può salvarsi completamente da solo, verrà aiutato da due amici: Alessia, suo alterego e completamento, sua coetanea, e Gabriele, molto più grande, che metterà a sua disposizione il bagaglio della sua esperienza.
"Credo che ognuno di noi - ribadisce Florio - abbia delle difficoltà, comprensibili, ad accogliere quella parte di sé che può essere fonte di problemi. Per Tommy è la femminilità che si manifesta attraverso la sua dolcezza e femminilità".
Esprimendo un'opinione più ampia sul tema e sull'epoca che stiamo vivendo l'autrice sottolinea che il fatto che si parli di omosessualità più spesso che in passato non può essere che positivo benché esista nei confronti dei gay un fastidio che si cela dietro il politicamente corretto. L’omosessualità viene tollerata se non è esibita dal soggetto ma, quando i gay escono allo scoperto, scatta l’omofobia.
In un film molto bello si parlava dei "Figli di un Dio Minore" e questo atteggiamento è duro a morire, al di là di alcune aperture mentali.
Spesso si continua a ragionare come coloro che sono dalla parte giusta della barricata e che dall'alto della posizione giusta possono concedere qualcosa a quelli sbagliati. A patto che non si facciano troppe concessioni.
Non sia mai i "diversi" fossero troppo visibili ed "uguali" nei diritti ed in quello che è concesso loro fare o non fare.
Una volta un saggio disse che troppo spesso a ben vedere si può fare tutto, ed a farlo sono soprattutto i cosiddetti perbenisti, i censotri della morale.
C'è un diktat però: l'importante è che la facciata rimanga integra, che non si sgretoli.... Pena il diventare reietti.
Spesso capita che chi si è visto negare per troppo tempo il diritto ad esistere e ad essere se stesso poi lo affermi con forza, con fervore e con un griso e venga tacciato di esibizionismo.
" A differenza di molti intellettuali e scrittori - raconta ancora Monica - non sono ostile al Gay Pride, né mi irrita il pensiero di qualche manifestante truccato in modo vistoso. E’ un momento in cui i gay scendono in piazza e ognuno lo fa a modo suo, eccessivo o misurato che sia. Come sempre si dà molta importanza alle apparenze, dimenticando che le manifestazioni non sono proprio una serata di gala, tutti tirati a lucido e con l’abito migliore. Forse le critiche al Gay Pride, a cui peraltro partecipano oggi tanti eterosessuali, sono un voler prendere ulteriormente le distanze da chi, nel bene e nel male, ha il coraggio di esprimere il proprio modo di essere in barba alle convenzioni. "
Il fuoco più forte della polemica, poi, si accende attorno al tema delle adozioni.
Anche su questo abbiamo chiesto a Monica il suo parere.
"Non sono contraria alle adozioni da parte di coppie omosessuali. D’altra parte, non è che la famiglia tradizionale, tra divorzi e separazioni 'in casa', si sia dimostrata infallibile. Solo il tempo può attestare, a mio avviso, il reale funzionamento delle famiglie atipiche."
Affinchè ognuno possa vivere, un giorno non lontano, con piena libertà spirituale e sociale, e nel pieno rispetto di se stesso e degli altri, la vita a modo proprio.
lunedì 28 marzo 2011
Stalking: un numero verde ed un piano nazionale contro la violenza di genere

Stalking. Ossia quando l'amore diventa attenzione molesta fino a sfociare in una vera e propria ossessione che può portare lo stalker, ossia il molestatore, a compiere gesti estremi.
Nella realtà lo stalking è caratterizzato da un’escalation di comportamenti ossessivi che passa attraverso pedinamenti, lettere e fiori, appostamenti, minacce di violenza, violenza fisica e sessuale, fino ad arrivare a comportamenti estremi come tentato omicidio ed omicidio.
Oggi lo stalking è un reato punibile con una detenzione fino a quattro anni.
“Ciò che deve far scattare un campanello d’allarme e far pensare allo stalking - spiega Giovanni Amoroso, presidente di AICo Campania (Associazione Italiana Counselling) – è la continuità nel tempo, la frequenza ed il tono dei messaggi e delle comunicazioni”. Un tono che oscilla tra l’aggressivo e lo svalutante e l’implorazione di rappacificarsi .“Il comun denominatore è lo stesso – continua Amoroso -. Il tentativo compulsivo di mantenere il contatto e, attraverso diversi strumenti, il controllo sull’altro”.
Un contatto “ossessivo” che dimostra una chiara mancanza di ascolto.
Quando si comincia ad avvertire un segnale di malessere… che fare? Innanzi tutto, attivarsi per reagire e chiedere aiuto.
Alla propria famiglia, agli amici e poi agli esperti: terapeuti, counselor, avvocati.
Per dare una mano concreta a capire dove si è e cosa si può fare è nato a Pozzuoli un servizio di Counselling ad accesso totalmente gratuito. Il sevizio è attivo dal settembre 2010 nell’ambito del progetto “Angeli allo Sportello”, promosso dall’associazione Angeli Flegrei Onlus in collaborazione con Csv Napoli ed in partnership con le associazioni Avis Comunale Pozzuoli e Campi Flegrei Terzo Settore (per chi voglia rivolgersi al servizio in forma totalmente anonima, attraverso un filo diretto con gli esperti, è disponibile attraverso il sito internet www.angeliflegrei.it una mail dedicata sportellocounselling@angeliflegrei.it al fine di avere in modo riservato e anonimo un primo approccio con i counsellor)
“Il risultato immediato connesso al servizio di couselling- chiarisce Luigi Lucci, presidente di Angeli Flegrei Onlus - è la percezione, da parte di persone, anche vittime di situazioni pesanti dal punto di vista emotivo, di avere un punto di riferimento preciso e la forte sensazione di sentirsi accolti con possibilità di scambio dialettico ed emotivo”.
Ciò che è fondamentale è la possibilità di confrontarsi ed avere a disposizione modelli di relazione equilibrati.Una possibilità che arriva grazie ad una presa di consapevolezza da parte della vittima stessa ed alla decisione di uscire da un vortice grazie al ricorso alle proprie risorse inespresse per trovare soluzioni possibili.
In definitiva lo stalker, secondo gli esperti, è una persona che si è sentita poco amata e quindi non ha sviluppato una vera capacità di amare. “Se non sai come amare – ribadisce Amoroso - non sai neanche come separarti”
Per maggiori informazioni e per accedere al servizio gratuito di Counselling:
Angeli Flegrei Onlus C/o Open Center
Via Celio Rufo, 20 - Pozzuoli
Tel. 081.853.14.17 - Fax. 081-3032084;
e-mail: info@angeliflegrei.it; website: www.angeliflegrei.it













