Attesa per l’incontro in programma, lunedì 15 aprile, a Montecitorio, sulla sessualità delle persone con disabilità. In cantiere un master universitario di I livello dedicato a questi temi

Lunedì 15 aprile, alle 17.30, verrà presentato a Montecitorio, nella Sala Aldo Moro, il volume Loveability, edito da Erickson, un momento per riflettere, confrontandosi, sul tema del diritto alla sessualità delle persone con disabilità. 

A partecipare Maximiliano Ulivieri, curatore del volume e presidente del Comitato LoveGiver, Fabrizio Quattrini, psicoterapeuta sessuologo e docente presso l’Università degli Studi dell’Aquila, Carmelo Comisi, presidente dell’associazione Disability Pride, Marica Pugliese, tra i referenti del centro d’ascolto Duchenne dell’associazione Parent Project, Viola Tofani dell’associazione Luca Coscioni e Anna Pierobon, operatrice all’emotività, all’affettività ed alla sessualità per persone con disabilità LoveGiver. Sul fronte politico: il presidente della Camera, Roberto Fico ed i deputati del Movimento 5 Stelle Francesca Troiano e Lorenzo Aldo Penna. A moderare l’incontro il giornalista Onofrio Dispenza.

Un’occasione preziosa per una possibile rivalutazione del progetto arrivato in Senato, in precedenza, grazie al sostegno del senatore Sergio Lo Giudice. Attualmente, però, a causa della mancata rielezione di Lo Giudice, il disegno di legge 1442, essendo stato solo calendarizzato ma non discusso in tempo, è decaduto. 

Sulla linea dell’orizzonte lo sviluppo di un percorso universitario, organizzato da Quattrini, sotto forma di un master di I livello, incentrato sui temi della disabilità, dell’affettività e della sessualità, rivolto, come potenziali interlocutori, a medici, infermieri, sociologi e assistenti sociali. Saranno loro, infatti, a formarsi per diventare supervisori dei futuri operatori all’emotività, all’affettività ed alla sessualità per persone con disabilità.

La data d’avvio della prima edizione è fissata per il 2020.

Nell’attesa di scoprire i risvolti di quest’incontro ormai vicino, ne abbiamo approfittato per fare il punto della situazione con Fabrizio Quattrini, ripercorrendo le tappe del progetto LoveGiver e del percorso di formazione degli O.E.A.S.

DOVE ERAVAMO

Tutto è nato nel 2013 quando Maximiliano Ulivieri, ideatore, fra gli altri, del sito www.diversamenteagibile.it, dedicato ad un turismo accessibile, che conosce il mondo della disabilità “dall’interno”, dato che è affetto da una neuropatia motorio-sensitiva ereditaria, fonda il Comitato LoveGiver e lancia la proposta di prevedere quella che allora viene definita assistenza sessuale. 

Infatti, i potenziali utenti di questo tipo di sostegno sarebbero proprio le persone con disabilità, in special modo grave e gravissima.

Nel 2014 comincia un ragionamento più articolato e strutturato sul progetto che viene trasformato in un disegno di legge che approda in Senato. Nel 2014 esce anche il libro Loveability, che può essere considerato, a tutti gli  effetti, un manifesto scritto a più mani, come sottolinea Quattrini. Già all’atto della presentazione del disegno di legge si segnala una svolta evolutiva nel progetto, poiché il termine assistenza sessuale viene sostituito con quello di operatore all’emotività, all’affettività ed alla sessualità per persone con disabilità.

“La locuzione assistenza sessuale  - racconta Quattrini – risultava troppo fuorviante e facilmente accostabile alla prostituzione. Di conseguenza, in raccordo anche con il senatore Lo Giudice, abbiamo deciso di sostituirla con  quella di operatore all’emotività, all’affettività ed alla sessualità, che sgancia definitivamente questo ambito da quello del sex working, andando, invece, ad individuare una persona formata per operare un intervento mirato”.

Negli altri Paesi il sex worker, come sottolinea il sessuologo, pratica anche l’assistenza sessuale alle persone con disabilità, ma il termine rischiava di risultare monco  e non sufficiente per spiegare il percorso proposto in Italia dal Comitato LoveGiver.

La definizione di operatore all’emotività all’affettività ed alla sessualità, secondo quanto ribadisce Quattrini, fa comprendere immediatamente che la questione non è riducibile solo al fare sesso ma che intercetta anche tutta una serie di bisogni emotivi, con lo scopo di condurre la persona al riconoscimento del piacere, ma anche e soprattutto per renderla autonoma e consapevole nel contatto con il proprio corpo.

“L’operatore – evidenzia Quattrini - arriva a praticare la masturbazione alla persona con disabilità come possibilità estrema e solo per quei soggetti che abbiano gravi compromissioni nell’attività masturbatoria e non abbiano mai lavorato sulla propria autonomia”.

Prima di arrivare all’eventuale, e non scontata, fase della masturbazione, in base alla spiegazione dei promotori, vi è tutto un percorso che permetta di comprendere la reale condizione vissuta dalla persona con disabilità, dopo un’attenta valutazione dell’educazione sessuale e corporea posseduta.

IL PERCORSO 

Nell’estate del 2014 comincia la selezione degli aspiranti operatori, mentre tra il 2015 ed il 2016 coloro che sono stati selezionati siedono tra i banchi per la fase di formazione in aula. Nel 2017 si comincia a strutturare l’alternanza tra le 200 ore di teoria e le 100 ore di tirocinio. Sulla tabella di marcia del 2019  sei persone risultano seguite sul campo nell’ambito di alcuni tirocini resi possibili grazie all’attivazione di convenzioni con enti ed associazioni afferenti all’Osservatorio Nazionale sull’Assistenza Sessuale italiana.

“Applichiamo un protocollo formativo ed operativo – spiega Quattrini -   strutturato secondo parametri e fasi ben precisi. Cerchiamo di rendere concretamente sostenibile il percorso formativo, prevedendo una quota di partecipazione poco dispendiosa a livello economico. Siamo consapevoli di dover completare la parte che riguarda l’approccio alle disabilità psichiche e cognitive, che attualmente costituisce una parziale lacuna nell’iter conoscitivo, ma nel frattempo abbiamo voluto far partire il lavoro sul campo”.

Rispetto ai potenziali beneficiari del futuro intervento, secondo quanto spiegano ancora i promotori, è prevista un’attenta valutazione del loro grado di consapevolezza sessuo-corporea, affinché possano assumere una progressiva confidenza con il proprio corpo, per poi permettere loro di comprendere come funzioni  il motore del desiderio e farglielo sperimentare.

Nel percorso che li condurrà ad un contatto autentico ed autonomo con il loro corpo, inteso come un corpo sessuato e  desiderante, si cerca innanzitutto di comprendere perché, nell’ambito del contesto familiare, la persona con disabilità non sia stata educata alla gestione della propria privacy e perché non gliene venga riconosciuta una sfera sua propria.

“Il contesto familiare e relazionale – continua Quattrini – rappresenta un ambito nevralgico all’interno del progetto”.

Nata viva: il coraggio di ribellarsi ad un destino predeterminato

C'è chi si trova "proiettato" nel mondo ed invece di scegliere la propria vita ed il proprio percorso decide di lasciarsi portare dalla corrente, o lasciarsi vivere  "a come viene", alla meno peggio.

C'è invece chi comincia il proprio percorso con delle  difficoltà accessorie, con delle "barriere all'ingresso", che gli impedirebbero di scegliere dove voler andare e chi essere, ma quel qualcuno proprio non ci sta e con determinazione e forza preferisce "scegliere di essere nel mondo".

Perchè autodeterminarsi è un diritto di tutti, in quanto essere umano,  e non basta respirare per vivere... anzi tra vivere e sopravvivere c'è una bella differenza.

Zoe Rondini, autrice del libro Nata viva, edito dalla Società Editrice Dante Alighieri ha con sè il coraggio di  compiere una scelta, non sempre facile ma sicuramente consapevole.

A fare la differenza sin da subito nella sua vita sono purtroppo i cinque minuti che tolgono il respiro in negativo.

Un'anossia di appena cinque minuti , un danno al cervello e la vita cambia, si complica... 

E' a quel punto che bisogna fare una scelta tra lasciarsi schiacciare dalle difficoltà, da una scelta che sembra imporcisi da parte delle circostanze o reagire e lottare per far emergere la propria essenza.

Ecco perchè Zoe sceglie con Nata viva di condividere il suo percorso esistenziale negli anni... il libro stesso è una sfida...

"Crederci fino in fondo - racconta Zoe (pseudonimo dell'autrice)  - diventa sfida quando gli obiettivi non sono utopici. Avere grandi bbiettivi ma raggiungibili e lottare giorno per giorno ci aiuta a raggiungere importanti traguardi"

Il libro racconta delle sfide ma anche delle sconfitte e delle amarezze, delusioni e ferite quotidiane. 

Perchè è anche e soprattutto attraverso la sofferenza che si approda alla consapevolezza di sè e si compie un percorso di concreta crescita.

Sulla strada sono tanti gli ostacoli per riuscire ad "incontrare" il proprio sè più autentico. 

Più "tosti" degli ostacoli fisici, delle barriere architettoniche, sono le barriere pscologiche ed emotive, le chiusure del cuore e della mente di alcuni interlocutori.

"Non ho avuto molti problemi con le barriere architettoniche - continua l'autrice -  bensì con quelle culturali delle persone che non volevano capirmi ed aiutarmi (nel capitolo della scuola soprattutto).

Ma chi si sente veramente capito negli anni dell'adolescenza? Per questo Nata viva è un libro adatto a tutti: ai cosiddetti normali ed amche chi non ritiene di essere incluso nel concetto di "NORMALITA'.".

Per riflettere insieme, per condividere pensieri ed emozioni, per sostenere in un percorso, per far sentire meno soli, quando la solitudine ed il senso di spaesamento interiore e sociale sembrano dilagare fino ad inghiottire la speranza.

La chiave di volta è l'amore: innanzi tutto quello per se stessi che poi esonda e si proietta all'esterno, permettendo di amare davvero l'altro da sè.

Amore da intendersi come un fiume, un flusso continuo, in grado di unire e di superare le differenze. 

Ma anche un amore che si traduce in  desiderio di esplorazione corporea, in voglia di contatto.

"L'amore - ribadisce Zoe -  è un aspetto della vita comune a  tutti, disabili e non. 

Tutti ci innamoriamo, ci eccitiamo, abbiamo impulsi e desideri. Forse l'amore e la sessualità ci rendono uguali nell'essere unici. Io, ad esempio, Io ho amato, sono stata non corrisposta, amata, delusa, desiderata e di nuovo innamorata. 

Non mi rassegno agli stereotipi della donna oggetto, del disabile asessuato o continuamente voglioso… è per questo che nel mio portale www.piccologenio.it faccio sentire la mia voce con articoli su questa importante tematica. Solo che ancora siamo culturalmente lontani dal superare certi tabù".

Perchè quelle differenze, che rendono il corpo diverso, a volte disarmonico e sgraziato per chi ha una disabilità grave o gravissima, troppo spesso fanno ancora paura e creano distanze incolmabili.

Innanzi tutto tra la voglia di autoesplorazione e conoscenza corporea rivolta verso se stessi e la possibilità effettiva di poter dar corso a questo desiderio a causa di gravi limitazioni funzionali, che inficiano a monte la possibilità di una reale intimità.

Si è prigionieri di un "corpo disobbediente" come lo definisce Mina Welby, che frustra e limita il rapporto innanzi tutto con se stessi, prima ancora che con un possibile partner.

"Proprio per questo, la figura professionale dell'assistente sessuale (attualmente la proposta di legge popolare è in discussione al Senato) rappresenta una figura importante, già riconosciuta in molti Paesi europei cosiddetti evoluti. 

In Italia abbiamo ancora moti pregiudizi e false credenze, freni moralistici e rigidità indondate. Questa figura è, invece, ben vista da molte persone con disabilità e dalle loro famiglie. In presenza di una disabilità cognitiva o motoria grave questa figura professionale potrebbe veramente aiutare. 

In caso di una disabilità più lieve queste terapiste dell'amore non dovrebbero sostituirsi ad un rapporto di coppia".

Dicevamo che l'amore scaturisce innanzitutto da quello per se stessi, riverbero di quello per la vita. 

Ecco perchè, paradossalmente, si può nascere vivi o essere morti emotivamente pur respirando. 

"Il mio amore per la vita - dice Zoe - nasce certamente dall'amore che si ha per gli altri e per se stessi, ma molto fa l'affetto e l'educazione ricevuta. La spinta ad 'amare' in ogni senso deriva dal  non accontentarsi e cercare di fare il massimo anche quando gli altri intorno fanno il 'minimo sindacale'. Se parlo così non è per buonismo o dottrine religiose: penso sia solo un piccolo trucco per vivere più sereni",

 Sull'onda del suo amore per la vita e della sua Determinazione Zoe non si arrende e persegue, dunque, i suoi obiettivi di vita.

Quali? Zoe li enuncia con una semplicità che incanta, facendo sorridere di alcuni rovelli mentali ed emotivi che ci rendono vittime e progionieri.

"Far conoscere Nata viva a sempre più persone. Portare a termine un'altra pubblicazione. Trovare un lavoro soddisfacente ed avere una vita sentimentale, affettiva e relazionale buona".